Institut für Ethik und Geschichte der Medizin
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Projekt: Zum Umgang mit genomischen Hochdurchsatztdaten: Die Perspektiven von Klinik, Ethik, Recht und biomedizinischer Informationstechnologie (GenoPerspektiv)

Ansprechpartner/innen:  

Prof. Dr. Silke Schicktanz silke.schicktanz(at)medizin.uni-goettingen.de

Dr. Mark Schweda mark.schweda(at)medizin.uni-goettingen.de

Alexander Urban alexander.urban(at)medizin.uni-goettingen.de

Laufzeit: Juni 2014 bis Mai 2017 (36 Monate)  

Info: www.genoperspektiv.de

Zusammenfassung

Das interdisziplinäre Forschungsprojekt analysiert die einhergehenden Herausforderungen, welche sich aufgrund einer klinischen Implikation von genomischen Hochdurchsatzverfahren in Deutschland im Bereich ethischer, rechtlicher, sozialer und informationstechnischer Fragestellungen ergeben. Grundlage für die Untersuchung bildet die rasante Entwicklung gendiagnostischer Verfahren und die sich ergebenden Probleme durch die Verwendung, Interpretation und Aufbereitung hochkomplexer und personalisierter Daten in der medizinischen Versorgung. Hiervon betroffen sind vor allem die Konzepte der informierten Zustimmung sowie das Recht auf Nichtwissen des Patienten, da ein Für oder Wider einer Inanspruchnahme dieser Verfahren und deren Folgen für den Betroffenen zum Zeitpunkt der Entscheidung nicht abzuschätzen sind.    Im ethischen Teilprojekt sollen anhand von Fokusgruppendiskussionen und qualitativen Einzelinterviews Umgang und Einstellungen von Betroffenen und Angehörigen relevanter Berufsgruppen untersucht werden. Diese etablierte, empirische Methode qualitativer Sozialforschung erlaubt eine Bestandsaufnahme moralischer Wertvorstellungen, Informationsbedürfnisse und Befürchtungen von Laien, Betroffenen und medizinischem Fachpersonal vorzunehmen. Das Gesamtprojekt möchte einen Beitrag zur Schaffung einer breiten Informations- und Diskussionsgrundlage für persönlich Betroffene, professionell Beteiligte und die allgemeine Öffentlichkeit leisten und hierfür unterschiedliche Personengruppen einbeziehen und Formulierungen von konkreten Handlungsempfehlungen zum Umgang mit genomischen Hochdurchsatzdaten unter der Berücksichtigung ethischer, rechtlicher, sozialer und informationstechnologischer Aspekte liefern.